(VIDEO) Skoro 400.000 ljudi u Srbiji boluje od neke retke bolesti: S kojim problemima se susreću i šta treba unaprediti?
U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.
Strah i neizvesnost glavna su osećanja koja prate roditelje i decu kada se otkrije retka bolest.
Prepoznata je potreba za sistemskim rešenjima i podrškom onima koji boluju od bolesti o kojoj se ne zna dovoljno.
"Često ne postoje lekovi"
Problemi s kojima se suočavaju oboleli su brojni: kašnjenje u dijagnostici, nedostupnost adekvatne terapije, diskriminacija, psihološke barijere i nedostatak zakonskih odredbi koje se tiču zaštite pacijenata.
Foto: Tanjug/Vladimir Šporčić
"Često ne postoje za određene bolesti i određeni lekovi nego su pacijenti bili lečeni lekovima koji su propisani za druge indikacije. Dakle, imamo još posla. Posebno je neophodno unaprediti sistem socijalne zaštite, gde smo se nedavno obratili resornom ministarstvu, ukazujući da je naročito izražen problem nakon 26. godine, dakle nakon završetka obrazovnog ciklusa", istakla je poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković.
EU finansira projekat
Projekat osnaživanja pacijenata sa retkim bolestima, aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem realizovaće se u naredna 42 meseca.
Posvećenje je jačanju uloge pacijenata u donošenju zdravstvenih politika, poboljšanju pristupa zdravstvenoj zaštiti, unapređenju zdravstvene pismenosti i pružanju bolje psihološke podrške.
Printscreen: Newsmax Balkans
"Evropska unija veruje da svaki građanin zaslužuje jednak pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i podršci. Upravo zato smo posvećeni finansiranju ovog projekta koji će trajati 42 meseca, koji dovodi do usklađivanja sa propisima Evropske unije. Poseban fokus je stavljen na podršku ranjivim grupama", naveo je šef sektora za saradnju delegacije EU u Srbiji Nikola Bertolini.
Iako je dosta toga urađeno, ima još prostora za rad.
Neophodno je dalje raditi i na unapređenju pravnog okvira, procedura i pravila, kao i na unapređivanju dostupnosti i pristupačnosti zdravstvene zaštite, bez obzira da li se radi o gradskom ili ruralnom području.
Srbija je među zemljama sa najnižim udelom visokoobrazovanih građana u Evropi, pokazali su najnoviji podaci Eurostata. U populaciji od 25 do 74 godine, manje od 25 odsto građana ima završeno tercijarno obrazovanje. Irska prednjači sa najvišim udelom, dok su iza Srbije ostale samo Italija i Rumunija.
Sjedinjene Države i Kina dogovorile su se da međusobno smanje carinske tarife na proizvode koje uvoze za 15 odsto tokom 90 dana. Ovim sporazumima Tramp želi da Kina uzvrati ulaganjem u Ameriku, kaže za Newsmax Balkans ekonomista Vladimir Đukanović.
Najvažniji zapis o čoveku nije napisao čovek, već njegov tvorac. To je genom – knjiga napisana sa samo četiri slova: A, T, C, G. Bez metafora, bez ideologija. Samo gola istina u ćeliji. Genom svedoči bez zastava i bez fanfara, on nas podseća da je svako telo mapa sveta – mozaik naroda, ukrštanja i večite migracije. Da li smo spremni da saznamo ko smo? Večeras razgovaramo sa Jovicom Krtinićem, istaknutim istraživačem genetičke genealogije. O genomskoj istini, identitetu bez mitova i o budućnosti samospoznaje.
specijal
17:00
PROZORI BALKANA
Emisija kolažnog tipa koju čine prilozi naših dopisnika sa zanimljivim pričama iz čitave Srbije, ali i regiona Balkana. Teme nisu vezane za dnevne događaje već obrađuju zanimljive priče iz ugla običnog, malog čoveka, koje su karakteristične za različite krajeve.
specijal
17:30
STAV REGIONA SARAJEVO
„Stav regiona – Sarajevo“, prostor u kom se otvaraju ključna pitanja koja oblikuju Bosnu i Hercegovinu i region. Kompleksne analize sa stručnim gostima i jasnim stavovima o političkoj dinamici, društvenim debatama i regionalnim izazovima.
specijal
18:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK 3
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
19:00
STAV DANA
Newsmax ne prenosi samo vesti – analiziramo, istražujemo i objašnjavamo kako aktuelna dešavanja utiču na naš život. Pridružite nam se!
specijal
19:30
STAV REGIONA PODGORICA
„Stav regiona – Podgorica“ o ključnim političkim, društvenim i ekonomskim pitanjima. Aktuelne teme, kompleksne analize i stručni komentari. Odgovore koji zanimaju Crnu Goru i region tražimo od relevantnih gostiju.
Dvostruko ubistvo i samoubistvo dogodilo se poslepodne u Velesu. Prema informacijama Ministarstva unutrašnjih poslova (MUP), ubijena je žena (31) i njen otac star 68 godina.
Vojska Srbije najavila je da se uređuje ambijent za služenje vojnog roka, koji bi za mladiće i devojke trebalo da traje 75 dana. Ipak, oficir u penziji Petar Bošković i advokat Vladan Glišić upozoravaju da je predloženi rok prekratak i da odluka o uvođenju obaveznog služenja vojske deluje iznuđeno.
Student Bogdan Jovičić, koji je pritvoren nakon demoliranja prostorija SNS u Novom Sadu 15. avgusta, otpočeo je štrajk glađu nakon što mu je pritvor produžen do 30 dana. Njegov advokat Srđan Kovačević kaže da je Bogdan žrtva montiranog procesa, koji vlasti služi da bude pokazni primer.
Više javno tužilaštvo u Novom Sadu podiglo je optužnicu protiv trinaest osoba zbog teških dela protiv opšte sigurnosti, povodom rušenja nadstrešnice na železničkoj stanici 1. novembra 2024. godine, kada je stradalo 16 ljudi, a jedna osoba teško povređena.
Kancelarija za Kosovo i Metohiju saopštila je da su na zidu dvorišta crkve Svete Petke u Kosovskoj Vitini osvanuli pogrdni grafiti koji su uznemirili preostale Srbe u toj enklavi.
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je S. P. (37) zbog postojanja osnova sumnje da je 15. septembra u Velikom Polju u Obrenovcu, na podmukao način lišio života I. J. i jer je požarom izazvao opasnost za imovinu većeg obima, saopšteno je iz tog tužilaštva.
Detaljnom kontrolom putnika na aerodromu "Nikola Tesla", službenici Odeljenja za suzbijanje krijumčarenja Uprave carina privremeno su zadržali kofere u kojima su otkrili vrednu, luksuznu robu.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Novom Sadu, efikasnim operativnim radom, rasvetlili su dva krivična dela izazivanja opšte opasnosti i uhapsili osumnjičene V. P. (31) i N. T. (33).
Posle više od deset meseci od pada nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu, jedina preživela Teodora Martinko (24) je van životne opasnosti, ali je pred njom dug put oporavka. Potrebna joj je pomoć za rehabilitaciju i protezu.
Lekari su u pritvoru na Klisi u Novom Sadu posetili studenta Fakulteta tehničkih nauka (FTN) Bogdana Jovičića koji pet dana štrajkuje glađu i doneće odluku da li će biti potrebno da on bude prebačen u bolnicu.
Komentari (0)