Newsmax Balkans aplikaciju možete preuzeti sa Google Play i App Store-a.
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
05.09.2025. 14:33
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
13:02Pre 97 d03.06.2025.
Autor
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
11:58Pre 3 d05.09.2025.
AutorKako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
Preuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:
Košarkaška reprezentacija Srbije doputovala je u Beograd posle eliminacije od Finske u osmini finala Evropskog prvenstva u Rigi.
17:33Pre 1 d07.09.2025.
Autor
Ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić rekao je da je penzionisani komandant Specijalne antiterorističke jedinice (SAJ) pukovnik Spasoje Vulević stekao uslove za odlazak u penziju još 23. marta 2024. godine, kada mu je odobren nastavak službe.
13:41Pre 1 d07.09.2025.
Autor
Košarkaši Slovenije plasirali su se u četvrtfinale Evropskog prvenstva, pošto su u osmini finala savladali Italiju rezultatom 84:77.
20:07Pre 1 d07.09.2025.
Autor
Đaci Matematičke gimnazije u Beogradu, za manje od godinu dana, osvojili su više od 70 medalja na raznim međunarodnim takmičenjima, a samo ovog leta - više od 30. Dok su sportisti branili boje Srbije na terenima i u bazenima, naši učenici su Srbiju branili znanjem i to na najvišem nivou.
15:30Pre 1 d07.09.2025.
Autor
Košarkaška reprezentacija Srbije poražena je od reprezentacije Finske u osmini finala na Evropskom prvenstvu u Rigi rezultatom 92:86 i time je završila ovo takmičenje.
22:49Pre 1 d06.09.2025.
Autor
Oko 9.000 prvaka u Srbiji nije primilo vakcinu protiv malih boginja, zauški i rubeola ili je samo delimično vakcinisano. MMR vakcina koja se daje baš protiv ovih bolesti je obavezna.
20:19Pre 1 h08.09.2025.
Autor
U Jerusalimu je izvršen teroristički napad na autobus u kome je poginulo šestoro ljudi. Da li su šanse za mir definitivno uništene?
19:04Pre 2 h08.09.2025.
Autor
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, Službe za suzbijanje kriminala i PU u Novom Pazaru uhapsili su H. B. (38) iz ovog grada zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivična dela poreska utaja i poreska prevara u vezi sa porezom na dodatu vrednost.
18:49Pre 2 h08.09.2025.
Autor
O registru nestalih lica, traumama kroz koje čitavo društvo prolazi, sudbinama koje stoje iza brojki i patnji porodica nestalih. O nemoći, pravdi i istini koju čekamo.
18:22Pre 3 h08.09.2025.
Autor
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sastao se u Beogradu sa predsednikom Republike Srpske Miloradom Dodikom, sa kojim je razgovarao o, kako je istakao na svom Instagram profilu, svim važnim regionalnim pitanjima.
18:09Pre 3 h08.09.2025.
Autor
Socijalna politika Grada Beograda zasniva se na zaštiti zaposlenih u predškolskim ustanovama, a postupajući po prijavi Državne revizorske institucije (DRI) ugrozili bismo čitav sistem predškolskog obrazovanja u srpskoj prestonici, rekao je predsednik Skupštine grada Nikola Nikodijević.
17:14Pre 4 h08.09.2025.
Autor
Član Predsedništva Srpske liste Igor Simić izjavio je da je Centralna izborna komisija donela nelegalne i nelegitimne odluke koje se odnose na broj glasača i članova biračkih odbora za lokalne izbore, a koje su na štetu srpskog naroda i Srpske liste, koju Srbi većinski biraju.
16:59Pre 4 h08.09.2025.
Autor
Zbog priprema za vojnu paradu "Snaga jedinstva" i potom dezangažovanja snaga, biće obustavljen saobraćaj u Bulevaru Nikole Tesle, od kružnog toka u Bulevaru Mihajla Pupina do ulice Trešnjinog cveta, u periodu od 9. septembra do 12 časova 25. septembra, saopštilo je Ministarstvo odbrane.
16:16Pre 5 h08.09.2025.
Autor
Ministar pravde Nenad Vujić uručio je ugovore o dodeli sredstava prikupljenih po osnovu odlaganja krivičnog gonjenja (oportunitet) u iznosu od pola milijarde dinara, čime su ove godine podržana 233 projekta.
15:28Pre 6 h08.09.2025.
Autor
Komentari (0)